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Myril

Voyage au long cours et maladie

Bonjour à tous.

Cela fait trois ans maintenant que ma femme et moi nous initions et formons à la voile. Nous adorons cela et envisageons (rêvons) de l'acquisition d'un voilier et de partir découvrir le monde.

Nous n'avons pas de date de départ définie et tout cela n'est encore qu'à l'étape de lointain projet même si nous en parlons de plus en plus souvent.

Mais comme rien n'est jamais simple, ma moitié s'est vue diagnostiquer en septembre dernier une sclérose en plaques. A 34 ans, cela a été un coup de massue. Mais puisque pour avancer il faut continuer de rêver, nous nous accrochons à ce projet.

Mais est-il seulement réalisable? J'ai aujourd'hui de nombreux doutes, car nous n'avons aucune idée de comment va évoluer la maladie. Entre ses crises, son corps répond bien, mais à chaque "poussée" de nouveaux symptômes apparaissent puis disparaissent (les derniers étant un engourdissement de tout le côté droit).

Y a t-il parmi vous des gens qui naviguent malgré la maladie?
Est-ce une bonne idée de se raccrocher à ce projet ou devons-nous tirer un trait et nous orienter vers quelque chose de plus sécurisant même si beaucoup plus ennuyeux (maison à la campagne ...).

Merci.

mardi 09 mai 2017 11:12

Liste des contributions

Tarz_mor_2014
7
Jean-Marie First 310

Surtout ne changez rien à vos projets même s il faut certainement de petites adaptations, faites vous conseiller par des personnes qui connaissent bien cette maladie, pour mon cas personnel j ai été opéré 4 fois du coeur, j ai une machine pour respirer la nuit et je continue de naviguer en couple , et je n ai pas l impression de prendre plus de risques . C'est souvent l'entourage proche qui s inquiète . Il y a plein d'exemples qui montrent qu'il ne faut rien s'interdire, je pense à ce navigateur en solitaire autour du monde qui faisait lui même ses dialises en plein océan je crois que son ketch s'appelle Harmattan
Je ne suis pas un spécialiste du sujet mais j avais envie de vous apporter mon soutien optimiste.
Que les vents vous soient favorables .

mardi 09 mai 2017 12:13
Index
2
Ptimousse

Bonjour,

Ayant moi même survécu au cancer (ça va faire 9 ans mais on garde toujours une épée de Damoclès au dessus de la tête), je pense qu'il ne faut surtout pas interrompre ce projet. Ce serait donner raison à la maladie. Dans ce genre de maladie, le mental compte pour beaucoup et si votre projet à tous les deux est de naviguer, allez-y!!! Les moments difficiles le seront d'autant moins si vous accomplissez ce que vous rêviez de faire...
Il faut toujours y croire et croire en la médecine... Toujours...

mardi 09 mai 2017 13:29 *** Message modifié par son auteur ***
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1
(tupperware )

Entre tirer un trait d'un voyage au long cours et choisir une maison à la campagne il y a de l'entre deux.
Vous trouverez certainement un équilibre.
Tout de bon pour vos projets.

mardi 09 mai 2017 13:49
Amiraut%c3%a9_de_bretagne_-_1%c3%a8re_version
1
Ar Vag

En rade de Lorient (56), on peut y croiser un catamaran.
La particularité de celui-ci, c'est qu'il navigue en solo, et qu'il est ...... en fauteuil roulant....
Tu vois, tout est possible.
Il y a une question de volonté, d'adaptabilité, et de composer avec l'instant.

Certes cela sera un peu plus compliqué lors des poussées que rencontrera ton épouse, dans ce cas tu devras gérer l'ensemble des tâches : navigation, cuisine, "infirmier", etc.
Mais parfaitement possible avec un minimum d'organisation et d'anticipation.
Le choix du navire et son aménagement ou améliorations à apporter, sera très important !

Tous mes vœux de réussites dans ce projet, allez-y ! foncez !
(Cela fait 21 ans que je côtoie la maladie, on s'adapte !)

mardi 09 mai 2017 14:04
Vignette_heo
2
bepey

Ne changez rien ! Oui bien sur il y aura des moments plus difficiles.
Raison de plus pour vivre une passion commune.
Et si le projet de tour du monde se transforme en navigations moins lointaines ce sera une toute aussi belle aventure.

Vous êtes jeunes ... Jean François Deniau était un politique passionné de voile et écrivain, il a fait sa dernière transat alors qu'il était en fauteuil, avec un accompagnant valide. Bel exemple.

https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Jean-Fran%C3%A7ois_Deniau

mardi 09 mai 2017 14:11
Freres
Darwin

Ah les bons sentiments! les bons encouragements qui ne coutent rien!
Non ce n'est pas ICI que vous trouverez ce que vous cherchez.
Consultez plutôt les gens de sciences et ce serait bien le diable si vous ne trouviez pas un spécialiste de surcroit marin.
Qui pourra vous conseiller sur les traitements à suivre en fonction de votre état et de la vie en mer.
Bon courage.

mardi 09 mai 2017 15:59
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Myril

Merci à tous pour vos réponses.
Du coup nous prévoyons une semaine de stage début Juin vers La Rochelle. Nous verrons alors à ce moment sur place. Cela nous donnera certainement plus d'indications.

@Darwin, je ne viens chercher ni compassion ni encouragements, même si ceux-ci me touchent particulièrement. Il est certain que nous prendrons l'avis de spécialistes le moment venu, quand notre projet sera plus avancé. J'ai juste des doutes sur le projet lui même.

Cordialement,

Cyril

mardi 09 mai 2017 17:21
Freres
Darwin

Pour "Ah les bons sentiments! les bons encouragements qui ne coutent rien! "
Ce n'était pas à votre adresse.
Bien sur que sincèrement tous mes voeux vous accompagnent, est-ce utile de l'écrire?
Pour confirmer mon propos l'excellent post qui suit!

mardi 09 mai 2017 17:50 *** Message modifié par son auteur ***
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3
Pen Kalet

bonjour,
la sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique qui évolue par poussées et dont on ne guérit pas. il existe des cas plus ou moins sévères. les traitements actuels sont efficaces pour mettre la maladie en sommeil, parfois pour très longtemps.
La chose primordiale à garder à l'esprit est de rester à proximité d'un centre capable d'administrer le traitement et de surveiller son efficacité.
Donc partir pour un tour du monde, séjourner plus ou moins longtemps dans des pays pas forcément au top au niveau médical me semble illusoire. Ceci dit pendant les périodes de rémission il n'y a pas de raison de ne pas naviguer en prévoyant toujours le plan B en cas de poussée; ce n'est alors qu'une question d'organisation.
Ceci n'est qu'un avis d'un médecin voileux

mardi 09 mai 2017 17:27
O
2
quebec

bien se renseigner aussi sur le principe de la couverture maladie des voyageurs au long cours et la prise en charge financière des soins à l'étranger (rien à voir avec les coûts en France) ...
il faudra en tenir compte dans le budget et prévoir un rapatriement plutôt qu'une TRÈS coûteuse hospitalisation ailleurs,(et il arrive parfois que l'on devienne otage de sa carte bleue = $$$++ dans certaines structures de santé de certaines régions du monde) ou naviguer toujours à portée raisonnable d'un territoire français et heureusement il y en a beaucoup sur nos belles mers.
Bonne chance pour votre projet
A+ JM

mardi 09 mai 2017 17:52
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1
Trimaran

C'est donc l'occasion de mettre le turbo et de passer a l'action nautique avec les restrictions médicales qu'évoque Pen Kalet.

mardi 09 mai 2017 18:08
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funnywave

Vous trouverez un entre 2 à n'en pas douter. Partir pour du long cours me semble cependant inenvisageable... Dans votre cas, la volonté étant un moteur essentiel pour aboutir à ce que l'on souhaite, je vous conseille de vous rapprocher d'un centre hospitalier spécialisé en neuro. Aujourd'hui on peut trouver toutes le compétences disponibles pour être renseigné justement.
La photosensibilité, les intolérances et autres conséquences liées aux traitements sont à prendre en compte sérieusement car le contexte de navigations peut en accentuer les symptômes, je pense notamment à ceux imposés par le TTT par interférons.

Quoiqu'il en soit gardez vos envies et entourez vous des bonnes personnes. Faire un double du dossier médical et de toutes ses composantes (prescriptions, avis, comptes rendus d'exam, etc...) pour le faire suivre en navigation est par exemple une bonne chose. Selon votre localisation géographique une traduction dans la langue du pays visité est également un atout considérable et quoiqu'on en dise c'est faisable!!!
J'ai souvenir d'une patiente atteinte d'un LUPUS, grosse sportive, à qui l'on avait traduit ses comptes rendus en anglais pour son périple rando en NZ.

L'acceptation des contraintes et des risques liés à la maladie aident à mieux se comporter face à une crise par exemple. L'éducation est une composante incontournable de votre réussite car rappelons le voilier est déjà le pire moyen pour aller d'un point A à un point B et il hors de question de rajouter des risques à ceux déjà existants.

Même si rien ne peut être anticiper face à la SEP, agrandissez vos cercles de navigations et voyez vos comportements, erreurs, bonnes idées/réactions. Confrontez vous en ayant toujours cette corde de sécurité! La navigation côtière offre déjà de splendides horizons!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tenez nous au courant, et partagez ce que vous souhaitez. Pour ma part ce sera une bonne bouffée d'espoir et de positif face à tous les patients que je croise.

Julien.

mardi 09 mai 2017 18:39
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Trimaran

On peu aussi penser que le large sera un inhibiteur de maladie???

mardi 09 mai 2017 18:48
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JC22

Bonjour,
Le choix du bateau devra être fait en tenant compte de la maladie. La difficulté à se déplacer aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur,en mer comme au port.
Je vous souhaite bien du courage.
Si la mer et le large étaient un inhibiteur de maladie le choix serait vite fait.
Cordialement à tous

mardi 09 mai 2017 19:03
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tonyv

Bonjour myril
Je ne pourrai répondre à ta question !! Mais j ai une chose à dire pas besoin de faire
Le tour du monde pour êtres bien sûr un bateau !!! Faire quelques miles dans des endroits sympa pas loin de chez toi c est top aussi ,et cela te permet si ta moitié
A des crises de ne pas êtres trop loin d un confort !!!
Mais n arrête pas ton projet si c est votre envie !!!!
Bonne nave à vous deux

mardi 09 mai 2017 21:50
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1
Myril

Bonjour à tous.

Merci pour vos réponses et éclaircissements.
La prochaine étape c'est une semaine encadrés par un moniteur en embarqué autour de La Rochelle au mois de Juin. Nous allons voir comment ça va se passer.
Puis nous ferons comme nous avons toujours fait, étape par étape, en nous adaptant au mieux. Déjà gagner progressivement en autonomie sur le plan "marin". Puis en élargissant au fur et à mesure notre champ d'action en fonction de nos capacités et de l'évolution de la maladie.

L'aventure continue !!...

mercredi 10 mai 2017 09:26
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(Oracle )

L'aspect médical me dépasse. Par contre voyager veut dire navigations mais celles ci ne durent au plus que deux ou trois semaines. Après on peut être a proximité d'un centre médical voir d'un aéroport pour rentrer en métropole. Il faut simplement bien préparer son trajet. Peut être aussi limiter son ambition. Un tour de l'Atlantique c'est déjà pas mal ! Mais en dehors des contraintes médicales que j'ignore je pense qu'il faut continuer a vivre ses rêves.

mercredi 10 mai 2017 09:27

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